У Владюшки, редкое генетическое заболевание, Буллёзный эпидермолиз. По другому — ребенок бабочка. Его кожа очень нежная. От любого прикосновения на коже образуются пузыри и раны.
Чтоб облегчить болезнь, требуются постоянные дорогостоящие перевязки, на которые расходуется от 150 000 до 200 000 руб. в месяц.
Владислав родился на 38-й неделе беременности с помощью кесарева сечения. На второй день после рождения его отвезли в Архангельскую областную больницу, в отделение соматики. Поставили диагноз «буллезный эпидермолиз». Обрабатывали его там не совсем правильно, вследствие чего через три недели после рождения перевели в реанимационное отделение с двухсторонней очаговой пневмонией и сепсисом.
Врачи не давали никаких надежд на то, что все наладится, но, спустя три недели, когда ч позвонила в реанимацию, мне сообщили, что состояние ребенка стабилизировалось, и его переводят в инфекционное отделение.
Я легла в больницу к сыну, где под наблюдением мы пролежали около двух недель.
Приехав домой, училась делать перевязки. Постепенно я научилась ухаживать за ранами. Иногда мы вновь ложились в больницу. Часто из-за того, что у ребёнка скапливалась мокрота.
Позже, когда мальчик подрос, мама повезла его на полное обследование в Германию, где поставили точный диагноз. Врачи рассказали, как улучшить его состояние по коже.
В 2015 году поехали на первую операцию в Германию, по обрезанию фимоза, что было крайне необходимо, так как постоянно появлялись пузыри.
В 2016 году снова поехали на операцию, но уже по лечению зубов, в итоге удалили почти все зубы. Тогда к сожалению не было специалистов по буллезному эпидермолизу в Москве или Санкт-Петербурге, не говоря о других российских городах.
Обострения у ребенка проходят тяжело, особенно в летнее время года, когда на улице стоит жара, а дома спасает только кондиционер, который куплен благодаря добрым людям.
В 2018 году мама с Владиславом ездили в санаторий «Поляны», где удалось немного отдохнуть и подлечить ребёнка.
В 2019 году проведены обследование и лечение за счёт благотворительного фонда в Национальном медицинском исследовательском Центре здоровья, г. Москва. Результатом стала рекомендация принимать витамины.
Папа Владика с нами, помощь никакую не оказывает. В семье есть ещё один ребёнок — девочка, 5 лет, здоровая, её отец погиб.
На данный момент Владка посещает первый класс. Но в связи с сильным обострением расход перевязочного материала увеличивается!
Валл Владик. Ребёнок-бабочка. СБОР ПРИОСТАНОВЛЕН Архангельской области
Валл Владик. Ребёнок-бабочка. СБОР ПРИОСТАНОВЛЕН широко известен в городе Архангельской области по адресу Архангельская область. В группе уже насчитывается 2490 участников и сделано 19766 публикаций. Можете попробовать посетить Валл Владик. Ребёнок-бабочка. СБОР ПРИОСТАНОВЛЕН.
Контакты Валл Владик. Ребёнок-бабочка. СБОР ПРИОСТАНОВЛЕН
Связаться с Валл Владик. Ребёнок-бабочка. СБОР ПРИОСТАНОВЛЕН можно разными способами:
- Телефон: +7 (952) 253-11-60
- Сайт: Нет
- Адрес: Архангельская область
Отзывы Валл Владик. Ребёнок-бабочка. СБОР ПРИОСТАНОВЛЕН
Отзывы Валл Владик. Ребёнок-бабочка. СБОР ПРИОСТАНОВЛЕН которые мне удалось собрать, очень даже интересные. Работает давно и судя по количеству постов, а их 19766 шт., неплохо себя чувствует.
От себя могу только попросить вас оставлять внизу комментарии о Валл Владик. Ребёнок-бабочка. СБОР ПРИОСТАНОВЛЕН
